Spezial Demenz

Wenn Demenz voranschreitet, wird der Alltag rings um den dementiell erkrankten Menschen unberechenbar und nur mit großen Anstrengungen organisierbar. Zugleich ist Demenz keine Krankheit, über die man sprechen kann wie über eine Hüft-OP oder erhöhten Blutdruck. Darum gibt es für Betroffene und Angehörige heute nicht nur eine Vielzahl verständlicher Informationen und sachkundige Beratung, sondern auch sensible Unterstützung beim Umgang mit dieser Krankheit, zum Beispiel in Selbsthilfeorganisationen. Nicht nur das medizinische Wissen ist gewachsen, sondern auch das Verständnis für die große Bedeutung sozialer und emotionaler Aspekte.

Wissen, um sorgen zu können

Es gibt unterschiedliche Ursachen und Formen der Demenz: Demenz vom Alzheimertyp – daran erkranken ca. 70 Prozent; vaskuläre Demenz – daran erkranken etwa 15 Prozent, und es gibt Mischformen der genannten Erkrankungen.
Die Alzheimer-Krankheit ist die häufigste Ursache von Demenz - eine fortschreitende Gehirnerkrankung, die nach und nach das Gedächtnis, die Lernfähigkeit, das Denk- und Urteilsvermögen sowie die Kommunikationsfähigkeit Betroffener zerstört. Auch ihre Fähigkeit, Alltagsaktivitäten zu bewältigen, schwindet. Im weiteren Krankheitsverlauf können Persönlichkeits- und Verhaltensveränderungen auftreten, etwa Angst- oder Erregungszustände und übersteigertes Misstrauen, aber auch Wahnvorstellungen oder Halluzinationen.
Demenz kennt keine sozialen, ökonomischen, ethnischen oder geografischen Grenzen. Obwohl jede betroffene Person die Demenz auf ihre eigene Art erlebt, werden sich alle Erkrankten eines Tages nicht mehr selbst versorgen können und in sämtlichen Bereichen des täglichen Lebens Hilfe benötigen. Es gibt keine Heilung, trotz intensiver medizinischer Grundlagenforschung ist ein Durchbruch nicht in Sicht. Aber es gibt Behandlungen, Beratung und Unterstützung.

Eine allgemeingültige Antwort auf die Frage, wie man mit Demenz leben kann, gibt es nicht.1

Ein wenig beachtetes Thema: Sorge für Demenzkranke und Vereinbarkeit

Berufstätige Angehörige, die Sorge tragen für einen dementiell erkrankten Angehörigen, kommen mit ihren besonderen Fragen und Herausforderungen in den meisten Fallgeschichten und Informationsmedien nur am Rande vor. Dabei ist es gerade für sie so wichtig, rechtzeitig gute Informationen zu bekommen, schnelle Unterstützung zu finden, um dann auch über Arrangements in ihrem beruflichen Umfeld mit Vorgesetzten und Arbeitgebern sprechen zu können.
Thema Nummer Eins: Wie geht Vereinbarkeit, wenn der Alltag unberechenbar wird? Wenn beispielsweise die Nachbarin im Büro eines/einer Angehörigen anruft, weil sie die Mutter, den Vater auf der Straße herumirren sieht? Das Beste wäre, dann sofort reagieren zu können, die Mutter nach Hause zu begleiten, für Ruhe und Sicherheit zu sorgen, um dann zurück an den Arbeitsplatz gehen zu können. Das klingt utopisch? Muss es nicht. Aber es wird schwierig, wenn Angehörige allein verantwortlich sind und sich die Sorge nicht mit Geschwistern oder Partner/innen teilen können. Wer einigermaßen passable Arrangements finden will, sollte daher frühzeitig auf Signale achten, rechtzeitig planen und offen mit der Krankheit umgehen.

Dem Tabu trotzen

Die Diagnose Demenz konfrontiert viele Betroffene und ihre Familien mit verwirrenden und beängstigenden Fragen: Ist es eine Demenz – und welche? Wie werden Verwandte, Freunde, Nachbarn, Kolleginnen reagieren? Welche Prognosen gibt es? Wie können Kranke und Angehörige mit dieser Krankheit leben? Wer unterstützt im Alltag? Vieles erscheint deshalb so erschreckend, weil sich die meisten Menschen vorher nicht mit diesen Fragen beschäftigt haben.
Demenz ist eine schwere Erkrankung, die das gewohnte Leben vollkommen auf den Kopf stellen kann. Es ist jedoch möglich, auch mit dieser Erkrankung zu leben und weiterhin am Leben teilzuhaben. Selten bis zum Ende in den eigenen vier Wänden und immer verbunden mit logistischen und psychischen Meisterleistungen von Angehörigen. Wichtig ist, möglichst viel über die Krankheit zu erfahren und sich mit Anzeichen und Erscheinungsformen auseinander zu setzen. Auch wenn dies Angst macht.

Die Diagnose hat eine Nebenwirkung: Es ist die Angst! Wir haben alle Angst: Ehepartnerin, Angehörige, Freundinnen und Freunde, ich selbstverständlich auch. Die Angst hat unsere Herzen, unser Denken und unsere Gefühle kontaminiert. (Aber) wir verbringen ganz bewusst mehr Zeit miteinander. Wenn wir beisammen sind, reden wir mehr, wir umarmen uns öfter, wir weinen öfter und lachen öfter. 2

Wichtig ist eine frühzeitige Diagnostik

Erster Schritt: Feststellung oder Ausschluss einer Demenz; zweiter Schritt: Klärung der zu Grunde liegenden Ursache. Der erste Schritt ist wichtig, um zu entscheiden, ob eine Demenz vorliegt oder ein anderes Symptommuster wie eine reine Gedächtnisstörung (Amnesie) oder ein akuter Verwirrtheitszustand (Delir); verschiedene Ursachen erfordern unterschiedliche Behandlungsmaßnahmen und sind mit einer anderen Prognose verbunden. Auch muss der Schweregrad der Demenz ermittelt werden, um abzuschätzen, zu welchen Problemen sie führt, welchen Unterstützungsbedarf der/die Betroffene hat, ob Gefahren für ihn/sie oder seine/ihre Bezugspersonen bestehen und welche Versorgungsmaßnahmen eingeleitet werden müssen.
Wichtig ist ebenso, dass es bei einer Demenz nicht nur um die ärztliche Diagnose und medikamentöse Behandlung geht. Auch nicht-medikamentöse Therapien sind empfehlenswert und wirkungsvoll - und ein einfühlsamer Umgang mit den Erkrankten.

Meine Frau umgibt mich wie eine schützende Hülle, sie ist meine Sprecherin und schirmt mich ab vor Leuten, die kein Verständnis haben. Sie ist meine Fürsprecherin. Ich werde, ob es uns gefällt oder nicht, zunehmend von (ihr als) meinem Champion abhängig. Mit jedem Tag verwandelt sich ein Stück meiner Unabhängigkeit in Abhängigkeit von (ihr).

Richard Taylor

Angehörige zwischen Sorge, Würde und Bevormundung

Es sagt sich so leicht: „ein einfühlsamer Umgang mit den Erkrankten“. Viele Angehörige berichten von geschickten Manövern, die nötig sind, um bei einem zunehmenden Verdacht einen verwirrten alten Menschen zum Arztbesuch für frühzeitige Diagnostik und (wenn möglich) Therapie zu bewegen. Die Themen Sorge, Würde, Bevormundung bleiben – und das schlechte Gewissen bei vielen auch: Da würde der Besuch einer Tagespflege außer Haus, mehrmals in der Woche, Erleichterung bringen und auch der kranken Mutter gut tun – aber wie geht man mit deren tränenreichem Widerstand um?
„Ich habe mich beraten und überzeugen lassen“, berichtet eine Tochter, „dass der Widerstand normal und verständlich ist und auch schmerzhaft für mich, ich aber dennoch versuchen darf, sie zu überzeugen. Und dass es legitim ist, mir Entlastung zu verschaffen. Und sie hat sich dann doch wohlgefühlt.“
Wenn es gefährlich wird, weil der Herd an bleibt, der Bewegungsdrang immer heftiger wird, ist die Suche nach einer anderen Wohnform legitim, auch wenn nicht mehr erkennbar ist, ob der/die Kranke damit einverstanden sein kann.

Für banalere Alltagssituationen gibt es hilfreiche Tipps zur Vermeidung von Eskalation. Die wichtigste 'goldene Regel' zum Umgang mit an Demenz erkrankten Menschen lautet: Die Gesunden stellen sich auf die Kranken ein und nehmen deren Empfindungen und Äußerungen ernst. Die Kommunikation muss sich anpassen - mit kurzen Sätzen und eindeutigen Fragen. Für den erkrankten Menschen sind die Wahrnehmungen real, darauf sollten Menschen im engen Umfeld oder als Pflegekräfte einzugehen versuchen.

Teilen, planen, vereinbaren

Es lässt sich nicht beschönigen: Auch Angehörige, denen die Sorge relativ gut gelingt, berichten von Schwachstellen im System, von fehlenden Tagespflegeangeboten, zu wenig Heimplätzen oder mäßiger Qualität bei einigen Anbietern. Im besten Fall teilen sich Angehörige (Partner/innen, Geschwister, Kinder, Enkel) die Verantwortung. Da verlegt der eine sein freiberufliches Büro ins Haus der Mutter, hier schaffen es die anderen, sich an den meisten Tagen mit Besuchen abzuwechseln.
Im Beruf, in der Firma oder Behörde gibt es reale Chancen für ein passables Arrangement, wenn:

  • das Thema Vereinbarkeit von Beruf und Pflege in der Unternehmenskultur fest verankert ist und praktische Unterstützungsangebote bekannt gemacht werden – zum Beispiel durch Positionierung der Führungskräfte zum Thema Vereinbarkeit von Beruf und Pflege, Arbeitszeitregelungen, Ansprechpersonen im Betrieb und Handreichungen zu Beratungs- und Unterstützungsangeboten in der Region
  • trotz des Tabus beim Thema Demenz pflegende Angehörige frühzeitig ihre Situation transparent machen und über Vereinbarkeitsregelungen verhandeln
  • flexible, auch spontane Lösungen (zum Beispiel kurzfristige Abwesenheiten) möglich sind, Vorgesetzte und Kolleg/innen das mittragen – und über Ausgleich (Nacharbeiten) und Grenzen offen und fair gesprochen wird
  • flexible Arbeitsmöglichkeiten in einem Arbeitsfeld, an einem Arbeitsplatz überhaupt möglich sind

Wir haben unser Leben aufeinander abgestimmt und würden als Einzelpersonen sicher anders leben. Unsere gemeinsamen Pläne sind ins Wanken geraten. Reale oder eingebildete Persönlichkeitsveränderungen, Denkmuster und mit der Alzheimerdiagnose verbundene Ängste haben unsere persönlichen Karten und das Kartenspiel der Familie neu gemischt.

Richard Taylor

Umfassend beraten lassen - Leitplanken für Vereinbarkeit

Angehörige müssen ihr Leben neu ordnen, sie müssen über kurz oder lang verantwortlich alltägliche, finanzielle und rechtliche Angelegenheiten der Demenzkranken regeln. Der Grund für eine frühe Diagnostik ist (auch), dass Menschen mit Demenz seit 2017 auf der Grundlage des Pflegestärkungsgesetzes relativ schnell den Pflegegrad 2 bekommen. Damit können Leistungen der Pflegekassen beantragt werden - wie Unterstützung im Haushalt und bei der Körperpflege, der Besuch einer Tagespflege oder Zuschüsse für Haustechnik. Es ist jedoch unbedingt angeraten, sich vor Antragstellung genau informieren und beraten zu lassen.
Das gilt bei jeder gravierenden Veränderung der Situation, die sich über die Jahre zuspitzen wird. Im Extremfall kann es für eine gewisse Zeit zum Beispiel nötig und sinnvoll sein, Arbeitszeiten (deutlich) zu reduzieren und Pflegegeld zu beantragen. Die Tücken stecken aber auch hier im Detail: Wann lohnt sich welche Arbeitszeitreduzierung mit Ausgleich durch das Pflegegeld? Gilt das Rückkehrrecht in Vollzeit bei meinem Arbeitsplatz (Betriebsgröße beachten!)? Und auch ein Nachdenken über einen vorzeitigen Renteneintritt steht unter Umständen an, damit Konditionen und Konsequenzen rechtzeitig abgeklärt werden können.
Demenz- und Pflege-Beratungsstellen gibt es fast flächendeckend im gesamten Bundesgebiet. Eine gute, individuelle und umfassende Beratung ist gerade für berufstätige Angehörige wichtig.

Entlastung

Es gibt eine Vielzahl an Unterstützungsangeboten, je nach Region unterschiedlich ausgeprägt, zum Beispiel ehrenamtliche Betreuung, Betreuungsdienste oder –gruppen, Pflegedienste, Tages-/Nachtpflege, Kurzzeit- und Verhinderungspflege, 24-Stunden-Betreuung, Urlaub für pflegende Angehörige mit oder auch ohne ihre kranken Angehörigen. Einen Überblick geben die Beratungskräfte vor Ort, sie können auch beim Aufbau eines Versorgungsnetzes helfen.

Wir Geschwister teilen uns die Sorge – aber auch das hat Grenzen

Tochter einer dementiell Erkrankten

Erste Informationen

Die Pflegekassen informieren umfassend, auch über lokale Anlaufstellen.
Spezialisiert sind das DemenzServiceZentrum Ruhr/Bochum oder überregional die Deutsche Alzheimer Gesellschaft;
Hotline 0 18 03 - 17 10 17.
Im Internet gibt es Informationen unter www.wegweiser-demenz.de oder, wenn es um Leistungen der Pflegekasse geht, unter www.bundesgesundheitsministerium.de.
Hilfreiche Broschüren wie z.B. 'Demenz. Das Wichtigste' können über die Deutsche Alzheimer bezogen oder herunter geladen werden.

Fachberatung im Ennepe-Ruhr-Kreis

Fachspezifische Beratung findet man im EN-Kreis bei der Alzheimer Gesellschaft Hattingen-Sprockhövel oder Witten, Wetter, Herdecke. Im Südkreis bietet die Freie Alten- und Nachbarschaftshilfe e.V. (FAN) eine Demenzberatung an.

Hilfe bieten außerdem die kommunalen Pflegeberatungsstellen oder Seniorenbüros, deren Seniorenwegweiser meist auch im Netz oder zum Download zur Verfügung stehen. Für privat Versicherte sind die COMPASS-Pflegeberater/innen zuständig.

Eine allgemeingültige Antwort auf die Frage, wie man mit Demenz leben kann, gibt es nicht.1

Die Diagnose hat eine Nebenwirkung: Es ist die Angst! Wir haben alle Angst: Ehepartnerin, Angehörige, Freundinnen und Freunde, ich selbstverständlich auch. Die Angst hat unsere Herzen, unser Denken und unsere Gefühle kontaminiert. (Aber) wir verbringen ganz bewusst mehr Zeit miteinander. Wenn wir beisammen sind, reden wir mehr, wir umarmen uns öfter, wir weinen öfter und lachen öfter. 2

Meine Frau umgibt mich wie eine schützende Hülle, sie ist meine Sprecherin und schirmt mich ab vor Leuten, die kein Verständnis haben. Sie ist meine Fürsprecherin. Ich werde, ob es uns gefällt oder nicht, zunehmend von (ihr als) meinem Champion abhängig. Mit jedem Tag verwandelt sich ein Stück meiner Unabhängigkeit in Abhängigkeit von (ihr).

Richard Taylor

Wir haben unser Leben aufeinander abgestimmt und würden als Einzelpersonen sicher anders leben. Unsere gemeinsamen Pläne sind ins Wanken geraten. Reale oder eingebildete Persönlichkeits­veränderungen, Denkmuster und mit der Alzheimerdiagnose verbundene Ängste haben unsere persönlichen Karten und das Kartenspiel der Familie neu gemischt.

Richard Taylor

Demenzfreundliche Kommunen sollten sich nicht von anderen freundlich zugewandten und unterstützenden Gemeinwesen unterscheiden. Die Leute sollten sich umeinander kümmern. Sie sollten das Faktum anerkennen, dass wenn man über 80 ist, die Chancen 50:50 stehen, eine Form von Demenz zu entwickeln.

Richard Taylor

Wir Geschwister teilen uns die Sorge – aber auch das hat Grenzen

Tochter einer dementiell Erkrankten

Extrakt aus dem Geleitwort der Deutschen Alzheimer-Gesellschaft zum Buch „Alzheimer und ich“ von Richard Taylor, Verlag Hans Huber, 2. Auflage 2010

Richard Taylor „Alzheimer und ich“. Der US-Amerikaner Richard Taylor brach ein Tabu und sprach offen über seine Diagnose, die Angst und Entsetzen auslöste, vor allem, weil er noch jung war, als der Verdacht aufkam. Aus dem Geleitwort der Deutschen Alzheimer-Gesellschaft: „Betroffene und Angehörige finden in dem Buch zu einem besseren Verständnis für Menschen mit einer Demenz und ihrer Lebenssituation.“